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明日があるさぁ〜!

発達遅滞の宇宙人「るぱん」も社会人になりました。 その毎日をご紹介します!

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るぱんは今回の選挙から参加できる様になり
入場券が届きました。

入場券

いやぁ、早いもんだねー。
小さい頃が懐かしい。
かわいかったなぁ・・・・・。

我が家は近くの保育園で投票となりますが
るぱんは当日行事に参加なので
本人に保育園か市役所か
どっちで投票したいか尋ねると
「市役所がいい!」と言うので
我が家は期日前投票に行ってきました。

これって、「きじつぜん」という人と
「きじつまえ」という人がいますが
どっちが正しいのかしら?

さて、療育判定の後に市役所に行ってみると
期日前投票に来る人が結構いてびっくり!

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療育手帳の判定に行ってきました。

今回の判定が今後ずっと使われるわけですが
知能検査と現状把握

最近の手のかかる部分、大変な部分
これらを述べてみました所
もしかしたら今までよりも重いと
判定される可能性も出てきました。

う〜〜〜ん、今までが軽すぎたんだけどねー。
るぱんは検査部門はある程度できちゃうから
知能指数も出るし、中度止まりとなってしまう。

でも、その他の部分が
重度の方とおなじくらいの介助も必要だと
やっとわかってくれる職員だったかも。

さてさて、判定はいかに・・・?
市役所の方に送られて、私の方にくるそうです。

で、年金はどうなるんだ?
ちょっと間をあけてしまいましたねー。
あっという間に7月です。

この間にいろいろ慌ただしく
あっちこっちに行く用事ばかりで
すでにクタクタの母です・・・・・。

ケア会議は毎月だし
年金の申請やら、いろんな手続きやら
療育手帳の手続き、忘れてて
今週判定に行きます・・・・・・。

全く何してるのやら・・・・。

年金はまだ連絡が来ませんが
あれだけ手がかかるんだから
それなりに評価してくださると
本人の将来のために活かせるんだけどねー。

さて、今週末は選挙があります。

るぱん、初選挙なので
毎日選挙にいく!と言ってます。

いったい誰に投票するのやら・・・・・。
たぶん、候補じゃない名前書きそうなんだけど・・・・・。
たぶん、ですが
養護学校卒業後にこれだけ頻繁に関係者集めて
ケア会議やってる人ってどのくらいいるんだろう?

少なくとも、この地域には少ないんじゃないかと
勝手に思っております。
進路が決まれば、そこで過ごせれば
それはそれで済むんですから
話し合い持つ必要性はないわけで。

診断書は日曜日にとりに行きます。
って、今日じゃん・・・・・・・。

はたして診断の結果は・・・・・?

先日のケア会議。
市民課等で年金の手続きに必要な
本人の証書等とるのに意外と時間かかって
会議室には皆さん集まっていました。

数回の一人バス乗車の結果や
本人の様子等報告し合い
今後各担当部署がどんな支援ができるか
どういう部分まで分担すべきか、などなど。

一人でできる様になれば、
今まで審査で特別に認められていたことも
行政側は認めなくて良くなるので
満足でしょう〜!
なんてね。チクリ。

まぁ、特例排除が行政にとっては予算を減らす
ひとつの方法なのかもしれません。
今のご時世、弱い者いじめも
仕方ないと判断する行政は
なかなか変えられないけど、声を上げることで
少しずつ変わっていくこともあるからね、
頑張るよ。

いずれにせよ、るぱんもある程度の
できうる限りの環境と補助の手を用意すれば
少しの間なら単独行動も可能になるかもしれないし。
実際バスの運転手さんも理解して来てくれてるし。

以前の会議で、行政より
ボランティアを探せばいいという事も言われたので
「いろんな方に相談したら、それは行政に探してもらえばいいと
 助言されたので、そこまでたのんでいいものでしょうか?
 と言ったら、
 市民が困っている現実に、行政がサポートすることが
 制度なんだから、言うことは大事だと言われました。」
と、話してみました。
行政側も、検討して探してみますが・・・・・オロオロ。
なかなか見つかるもんじゃないよね。ボランティアは。
空き時間にやるんだから、空いてなきゃそれまでだもん。

でも、こうやって提言して検討して
我が家に対していろんな方々が助けて下さってるのは事実。
そう思います。

さて、年金の手続きに行かねばです。

いくら会話らしきものができるからって
低いにしても知能指数が出るからって
介助にかける手間と人数は
重度のそれと同じなんですから
そういう部分は軽度じゃないし、中度でもないと思う。

お医者さん、そこの部分を
どう判断してくれたかなぁ。
確かに目が離せない部分は、一目瞭然だったから
大変だと思ってくれたかな。
本日は診断書をいただくため
一日私もるぱんもお仕事お休みです。

午前と午後に診察があります。
11時過ぎから予約とってあります。

朝飯ものんびり、テレビ見たりしながら
こうやって、平日ゆっくりと洗濯や掃除ができるから
家にいる方は毎日できていいなぁ、なんて勝手なこと思いました。
当然みなそれなりに大変なんですが、私にはちょっとうらやましい・・・・・。

外は保育園の送迎や小学校の校外学習やらで
保護者や子供達、先生の声、農業している方々の声
普段聞くことができないものが聞こえて
日差しはあたたかで
う〜〜〜〜ん、しばらくこうやってすごしたいもんだ!

なんて勝手なこと考えております。

テレビでは鳩ぽっぽが熱弁してます。
さて、辞意決定ですね。
なにはともあれ、お疲れさまでした。
でも、これからどうなるのでしょう?

なんていってるうちに
そろそろ出掛ける用意でしょうかね。

るぱんの診断
それが一番気になるところ。

そして、お医者の後はなんとケア会議です。
結構忙しいんですよ、今日も・・・・・。

会社もお仕事忙しいのに、みなさん、すみません。
今日は大事な日なのでご了承下さい。
るぱんは二十歳になってしまいましたので
国民年金についてのいろんな書類が来ました。

自分の時は18歳から働いてたので
こんな書類や年金手帳が家に届くなんてなかったし
まぁ、厚生年金だったから、手帳は会社が預かってくれてたし。

で、
今、これから障害者年金の手続きがやっと始まるのです。
(お誕生日後にお医者さんに診断書を書いてもらうことが最初よ!)
しかし、3月に電話したら予約がいっぱいで、
6月までとれないのよね。

誕生日よりも前に、市役所へ行き
いろんな書類をいただいてきました。
まだ先だから・・・・・・・なんて余裕こいてたら
もう来週じゃん・・・・・!

焦ってます・・・・・・・・・・・。
週末に書かなくちゃ。

家に帰ったら
青い年金手帳が送付されて来た。
事前に手紙を送ったが、何の手続きもなかったので
当初の方にて作成しました・・・・?

え?障害者年金もらうのに
国民年金もはらうの?収入ないけど・・・?
これはどういうしくみなの?
まぁ、成人は誰もが支払う義務があるのは当然だけど。

年金について、あまりよく知らないので
当然、ちんぷんかんぷん・・・・・・。

障害児に関しては初めてのことだから
ちょっとどうなってるのかわからず
何人かに電話しちゃいました。

そしたら・・・・・

養護学校の同窓会の旅行のお誘いを受け
行ってきました、お台場へ。

卒業生達が会えるのは、本当に数回ですが
我が家は初めての参加です。

葛西臨海公園の水族館へ行って
ワシントンホテルのバイキング
そして、お台場での自由行動。

貸し切りバスでの旅行ですが
るぱんはいろいろ問題行動が多いので
大いに心配してましたが
案の定です!

パニックは起こすし、人の頭も叩くし・・・
まぁ、愛情表現の場合もあるけど
それがわからない人は睨みつけるし・・・・・。

親がついていればわかってるから大丈夫でしょ?
そう言う方々が多いんですが
もう20歳もすぎた青年が
いつまでも親についてまとわれて
いい気分じゃないと思うんですよね。
健常な子だったら、高校生の頃には
反抗して口もきかず大暴れなんて普通じゃん。
いくら障害があっても、そういう時期はあると思いますよ。
今がそうかは何とも言えませんが。
他傷行動の原因はわかりません。
学生時代からあったし、
そうなるスイッチはどこにでもあるし。

まぁ、ところどころで大声はりあげ
自傷他傷ぎみな行動、これにつきあう方は
ほとほと疲れます・・・・・。

こういう子達のための旅行ではないので
合わせるしかないけど
だから、重度の子や問題行動と言われてしまうおうちは
参加できないイベントなのですよ。
長時間バスに乗っていられるか
などと言いますが、どのお子さんも
修学旅行行けたって事はできるんですけどね。

付き添いは楽しめない疲れる旅行
それがこういう子供たちの親達なんですよね。
来年は、たぶん行かないかな。
大声あげる度に
わかってる卒業生は受け止めてくれるけど
軽度の方々や保護者さんは
何であんな子連れて来るの?みたいな
養護学校の卒業生なのに、楽しめない旅行でした。
中度、軽度の卒業生のための同窓会旅行
それも行動条件が可能な人だけ
手のかかる子、問題児はお断り的な?

と、思ってしまいそうですが。

フジテレビのハチタマまで行きました。
今回はお客もそんなに多くなかったので
待ち時間はなくて、スムーズにエレベーターへ。
見晴らしもよく、遠くまで見られました。
ただ、ここに半日はいないといろいろ楽しめないなぁ。
2時間くらいなんて無理だわ・・・・。
まぁ、フジテレビ自体は2回目ですが、我が家は。

お昼もバイキングとはいえ、
あんなに普通のお客様がいっぱいでは
食べたいものも食べられないわ。
まぁ、問題児は特例だから
他のお子さんは普通に対応できるから
何の心配もなく普通にできるんだもんね。
我が家は一人席に残して並べないじゃん。
心配が多いし。
よく言われること
「何するかわからない!」からね。
先生達は親がいれば関わってくれませんから。
一緒に手助けしますよ、なんて言っても
子供一人での参加者に付き添いですもん。
あくまでも保護者の付き添いが条件だもんね。

同行されたみなさん、
ご迷惑ばかりでごめんなさいね。
でも、るぱんも卒業生なんですよ。
権利はありますよね?
参加したくてもできないお家のことは
るぱんをみればわかるかしら?
こういうサポート一緒にしてくれますか?

親はいつまでもそういう思いするのが当たり前?
産んだ責任?親のせい?育て方が悪い?
う〜〜〜〜〜〜〜〜ん・・・・・・
疲れるとどうもぼやくよなぁ・・・・・。
さぁ、いよいよ行政との話し合い。

いざ!!

と構えていたら、あっさり
「3か月は今のままの制度を使いつつ
 少しずつ本人の自立のための動きもみていきましょう。
 そして、その時期にまだ問題があったら
 どういう方法があるかまた考えていきましょう。」

へ?
ああ、議員さんのおかげ?

まぁ、今後の話し合いを含め
今の制度はこちら側が助けて欲しい部分がない!
そういう部分のサポートをもっと考えて欲しいと。
3か月後、問題だらけだったら
どんな方法が考えられるのか不安ですがね。

お金出せばやってくれるから
できない部分はそうするか
ボランティアに頼めば?
悪い言い方をすれば、こんな感じですね。

でも、いろんな方々のおかげで
とりあえずは3か月延長です。
そこは感謝します。行政様。

最後に一言、とても丁重に
「あのう・・・議員さんに質問されましたが
 そこまでしなくても、こうやって話し合えば
 何とかなっていくと思いますが。」
そう言われたので
「ああ、なんか言って行きましたか?
 子供の事や学校のこと、いろんな問題等
 知人達の知り合いでもあるし
 ○○クラブでもつながってるので
 よく話すことはありますよ。いろんな人達の
 いろんな情報は入ると思いますよ。」

そう言いました、私。

行政は議員さんに弱いよねー。

言われなきゃ気づかない市民の困り事。

ま、お役人はそんなもんですが。
とくにこの地方は。
でも、それでも言わなきゃ何も変わらない。
言っても変わらない部分もあるけど
言わないよりも知ってもらえるよね。
さて、行政との話し合いの前日
作業所との懇談がありました。

受注生産ということを強調。
仕事しないとおかねにならないと。

そして、るぱん一人に関わる場面が多いこと。
その他いろいろいつも通りの
指摘、指摘、指摘。
親にとってはある意味いじめですね。
まぁ、毎度のことですが。ここの特徴ですから。

今回はこちらの希望として
るぱんに携わるスタッフから
直接お話を伺いたいと。
二人参加して下さいました。

いつもは所長さんとスタッフの責任者さんとで
本人も交えて懇談するのですが、
仕事に関わる方のご意見も聞きたいと
一応スタッフで共通意識はもってるだろうけど
同じ意見でも微妙に違う部分もあるのでは?と。

案の定です。そのうちの一人。
今るぱんがやってる仕事についてる方は
とても厳しいご意見しか言いませんでした。
「るぱんさんは、いくら怒っても効果がない。
 声がけしないと仕事に入らない、脱線する。
 作業ということはわかってるようだが
 仕事ということがわかってない。
 給料というものがわかってるんでしょうか?
 いちど声がけしないでどうするかみてみたい。
 仕事ということよりも意識の改革したほうが?」

ちょっと指導員としての言葉とは思えません。
あのう、やってみればいいんじゃないですか?

悪い所だけを問題としか捉えられない?
いいとこはないの?
悪い所も見方を変えて
ご自分でうまく導くことはしないの?

るぱんのいい所は一つも述べず
問題箇所の指摘ばかり。
作業所のルールに従えない人はお断り!みたいな。
このスタッフ、翌日に行き会った時に
「お世話になっております。
昨日はありがとうございました。」

まったく無視されました。
挨拶もしません。どういう人なの?

懇談中もそのスタッフに何も言わない責任者たち。
いやなら辞めて下さい、の精神は今でも健在!

この地域に
もっといい場所があれば、迷わずそちらにしますよ。
でもね、福祉に関しては圧倒的に進歩のない諏訪市
ここしかないんですよね。今は。

養護学校だけでも遠いところに通っていて
これからもずっと地域から隔離なんて
そういう事はしたくないけれど
それもしないといけないのかもしれません。

まぁ、一度
スタッフと思いきり話し合おうと考えてます。

ああいう人達がいるので
ああいう考え方ばかりなので
あそこの評判は本当に悪いんです。

うちが通ってると言うと
よく!だねー。
みなさん、お気の毒・・・みたいに言いますよ。
まぁ、それはわかっていて通わせてるんですがね。

さて、どういうふうにしていこうかしらん?
 
さて、
説得や実力行使含め、話し合いを重ねて
みんながやっと同じ方向に向き始めて
4月にケア会議を行った時に
難関にぶつかりました・・・・・。

今度は今まで協力的だった行政が
なんと一気に打ち切り状態とも言える
あぜんとする話をしたのです。

本来、通勤通学には支援制度は適用されず
(ここが一番助けて欲しい部分なのに)
今までは行政の審査会で、特例として
認めて頂いてました。
そう、  認めて   くれてたんです。

が、たぶん、私の憶測ですが
トップが変わったので、いきなり今までのことが
ひっくり返されたと思うのです。
なんということでしょう〜!(ビフォーアフターではないよ)

とにかく移動支援を行動援護にするか
「年金もらえるんだから、実費で払っても
 数千円のこるでしょう」
みたいなことを言ったらしいのです。

ええ?

障害者年金ってそのための物じゃないじゃん。
ましてや何でそこまで踏み込むの?

今の区分でも十分不服なのに
不服申し立てすると手続きが非常に面倒なため
窓口で交渉して下さり、今の区分で特例でと
なんとかやってきました。

全く諏訪市は福祉はちっとも進展しません。
むしろ福祉から予算を削ろうと考えてるのが
見え見えです。

制度の予算区分の負担箇所(県の負担か市の負担か)が
引っかかるからではないかと思ってますが。

今まで何回もケア会議開いて
本人のために話し合って来たことが
すべて無駄状態・・・・・。

これには支援側と母体となってる方々も
非常に不満で、みんなで話し合いました。
そして、もっと話し合って
納得いく方法でいきたいと
行政と関係者とで話し合う場を設けてもらうことにしました。

ところが、行政はこの4月で手続き変更を考えていたので
私としては、5月のその話し合いまで
できたら一ケ月伸ばして欲しいと言ったら
無理だというのです。

ちなみに、支援内容の変更についての詳細を
電話してくれるといった窓口の方
待てど暮らせど電話が来ない、そして
仕事終わって電話したら、ノー残業デーとかで
もうお帰りになった・・・・・・とのこと。

すぐ主査取ってる方に連絡したらあきれてた。

そして家に帰ったら
なんと作業所にその手続きの用紙を持って行き
ヘルパーさんに持ち帰らせたのだ。
ええ?作業所にいく時間はあるのに
私に電話する時間はないの?
あきらかに避けてる。

翌日は29日の祝日
30日に提出してくれというわけ。

腹立ちましたよ!

で、

諏訪地方ではおまちかねの
7年に一度の大祭「御柱祭」が始まりました。

私はずっとこの地域にいるので
考えてみるとあたりまえのような気もしますが
最近は全国的に有名になって
観光客がいっぱいで、うんざりもしてますが。

るぱんたちには3回目の御柱祭です。
最初はまだおむつだった頃なのでテレビでみて
2回目は上社も下社もしっかりと参加しました。

ってことで、今回も一家で行きましたよ。
我が家の地域は下社なんですが
私としては見るのは両方楽しいです。

4月2〜4日は上社の山出しです。

朝早めに家を出て、駅付近の学校の校庭に駐車し
そこから歩きます。それほど遠くなかったかな。

そして、前回までは結構自由に入れた所も
今回は規制が厳しくなっていて
木落坂の下にいたんだけど
るぱんが30分前に「トイレ!」と言うので
トイレ行ってたら、元の所に入れなくなってて・・・・・。

この写真はその木落坂の所です
本宮一の一番太い御柱です。
本宮一

なんかあっという間に落ちていって
見た時にはもう半ば当たりに・・・・。

今回は時間決めて曳行するので
予定たてやすかったけど、人がすごくて移動が大変!
おまけに有料観覧席なんてのがあるので
観光客や予約客が並んで並んで
入れ替わり立ち替わり、道が狭いのに
ふくらんで並ぶから動きにくいし・・・・・。

地元のお祭りも、地元民が小さくなって参加ってのも
なんかおかしくね?

昨日までは雨だったけど
今日は晴れました。ちょっと肌寒かったけど。

前回のように雪ではなくて良かったわね。

そして、次の御柱は「前宮一」
前宮一

これは川向こうの方で見ました。
途中でめどてこが傾いてしまい
「おおおおお!」などと声も上がってましたが
なんとか無事落ちていきました。

ただ、落ちるまでがやたらと時間かかり
いつるぱんがパニックになるか心配でヒヤヒヤ・・・。

まぁ、終わってから少し騒ぎましたがね・・・・・。
これがなきゃいいのに。


まぁ、随分と長いこと書いておりませんでした。

あれから二回程会合もあり
3月末に一人でバスに乗りました。

こっそり見張り役が乗って様子を見たり。

運転手さんも声がけして下さり
それほど大きな問題もなく
(多少移動やカーテンいじりはあったようだけど)
4回の一人乗車練習は無事終わりました。

2月予定だった支援会議。
4月からの作業所の支援体制が決まった後で
という我が家の希望で、計画して頂きました。
また、木曜日・・・・・。

だからさ、私の仕事上
木曜日は代休取る人がいるから
避けて欲しいってあれだけ言って来たのに・・・・・。

まぁ、今回は遅れていくということで
仕事終わってから行きました。
そもそも支援会議をやる意味
それがどうも曖昧になって来ていて
「どうしてバスで帰ることにしたんでしたっけ?」
なんていう言葉が作業所の人から今頃出て来るようでは・・・

ということで、
まずは我が家の支援の要である
就労後に関わる部分の方々だけでの話し合いをしました。

その中で
私の希望を述べました。
私自身、暇で働いてるわけではありません。
一家を支えているんです。
その中で、るぱんの支援に関われない時間帯があります。
そこをサポートして欲しいというわけです。

るぱんの卒業までに仕事も変えました。
でも、パートでは生活できません。
正社員ではるぱんの就労時間より長い。

せめて朝だけは私が送迎し
るぱんの就労後は市の制度の範囲内で
サポートしていく部分の会議。

そして、どうして支援が必要か
それを再確認したくて開いて頂きました。

先月、少数関係者でのケア会議がありましたが
またまた憤慨状態・・・・・・。
それは後ほど。


今回は「障害者年金」について。

るぱんたちは、20歳になると年金がもらえます。
在学中に、誕生日の前月から手続きに行くよう言われており
ちょっと早いけれど、2月に市役所に行って聞いてきました。

簡単にいうと
誕生日過ぎてから、医療関係者に
(精神科や小児科、この地域では信濃医療センターなどでOK
 要は、その子の障害についてわかってる方がいいみたい。)
診断書を書いてもらい、必要書類を提出。

だからとりあえず誕生日まえにやることは
予約とることぐらいかも。
まぁ、書類は早めにもらっておいてもいいけれど
提出は誕生日すぎてから診断してもらわないと、なので
対象のみなさん
焦らなくていいです。
私はあせりましたが・・・・・・・・
るぱん、誕生日4月なので・・・・・・・・・。

作業所の先輩に聞いても
覚えてないとかどうだったっけ?とか
保護者関係薄い所なので、参考にならず・・・・・。
頼れない人をあてにしてはいけませんってことね?

諏訪はどうしていろいろ問題が多いのでしょうかねー。

まぁ、まずは誕生日以降に
お医者の予約をとることからいたしましょうかねー。

その経過はまたおいおい、のせていきますね。
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自閉傾向の発達遅滞のるぱんの母です。
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