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明日があるさぁ〜!

発達遅滞の宇宙人「るぱん」も社会人になりました。 その毎日をご紹介します!

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るぱんは今回の選挙から参加できる様になり
入場券が届きました。

入場券

いやぁ、早いもんだねー。
小さい頃が懐かしい。
かわいかったなぁ・・・・・。

我が家は近くの保育園で投票となりますが
るぱんは当日行事に参加なので
本人に保育園か市役所か
どっちで投票したいか尋ねると
「市役所がいい!」と言うので
我が家は期日前投票に行ってきました。

これって、「きじつぜん」という人と
「きじつまえ」という人がいますが
どっちが正しいのかしら?

さて、療育判定の後に市役所に行ってみると
期日前投票に来る人が結構いてびっくり!

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療育手帳の判定に行ってきました。

今回の判定が今後ずっと使われるわけですが
知能検査と現状把握

最近の手のかかる部分、大変な部分
これらを述べてみました所
もしかしたら今までよりも重いと
判定される可能性も出てきました。

う〜〜〜ん、今までが軽すぎたんだけどねー。
るぱんは検査部門はある程度できちゃうから
知能指数も出るし、中度止まりとなってしまう。

でも、その他の部分が
重度の方とおなじくらいの介助も必要だと
やっとわかってくれる職員だったかも。

さてさて、判定はいかに・・・?
市役所の方に送られて、私の方にくるそうです。

で、年金はどうなるんだ?
ちょっと間をあけてしまいましたねー。
あっという間に7月です。

この間にいろいろ慌ただしく
あっちこっちに行く用事ばかりで
すでにクタクタの母です・・・・・。

ケア会議は毎月だし
年金の申請やら、いろんな手続きやら
療育手帳の手続き、忘れてて
今週判定に行きます・・・・・・。

全く何してるのやら・・・・。

年金はまだ連絡が来ませんが
あれだけ手がかかるんだから
それなりに評価してくださると
本人の将来のために活かせるんだけどねー。

さて、今週末は選挙があります。

るぱん、初選挙なので
毎日選挙にいく!と言ってます。

いったい誰に投票するのやら・・・・・。
たぶん、候補じゃない名前書きそうなんだけど・・・・・。
たぶん、ですが
養護学校卒業後にこれだけ頻繁に関係者集めて
ケア会議やってる人ってどのくらいいるんだろう?

少なくとも、この地域には少ないんじゃないかと
勝手に思っております。
進路が決まれば、そこで過ごせれば
それはそれで済むんですから
話し合い持つ必要性はないわけで。

診断書は日曜日にとりに行きます。
って、今日じゃん・・・・・・・。

はたして診断の結果は・・・・・?

先日のケア会議。
市民課等で年金の手続きに必要な
本人の証書等とるのに意外と時間かかって
会議室には皆さん集まっていました。

数回の一人バス乗車の結果や
本人の様子等報告し合い
今後各担当部署がどんな支援ができるか
どういう部分まで分担すべきか、などなど。

一人でできる様になれば、
今まで審査で特別に認められていたことも
行政側は認めなくて良くなるので
満足でしょう〜!
なんてね。チクリ。

まぁ、特例排除が行政にとっては予算を減らす
ひとつの方法なのかもしれません。
今のご時世、弱い者いじめも
仕方ないと判断する行政は
なかなか変えられないけど、声を上げることで
少しずつ変わっていくこともあるからね、
頑張るよ。

いずれにせよ、るぱんもある程度の
できうる限りの環境と補助の手を用意すれば
少しの間なら単独行動も可能になるかもしれないし。
実際バスの運転手さんも理解して来てくれてるし。

以前の会議で、行政より
ボランティアを探せばいいという事も言われたので
「いろんな方に相談したら、それは行政に探してもらえばいいと
 助言されたので、そこまでたのんでいいものでしょうか?
 と言ったら、
 市民が困っている現実に、行政がサポートすることが
 制度なんだから、言うことは大事だと言われました。」
と、話してみました。
行政側も、検討して探してみますが・・・・・オロオロ。
なかなか見つかるもんじゃないよね。ボランティアは。
空き時間にやるんだから、空いてなきゃそれまでだもん。

でも、こうやって提言して検討して
我が家に対していろんな方々が助けて下さってるのは事実。
そう思います。

さて、年金の手続きに行かねばです。

いくら会話らしきものができるからって
低いにしても知能指数が出るからって
介助にかける手間と人数は
重度のそれと同じなんですから
そういう部分は軽度じゃないし、中度でもないと思う。

お医者さん、そこの部分を
どう判断してくれたかなぁ。
確かに目が離せない部分は、一目瞭然だったから
大変だと思ってくれたかな。
本日は診断書をいただくため
一日私もるぱんもお仕事お休みです。

午前と午後に診察があります。
11時過ぎから予約とってあります。

朝飯ものんびり、テレビ見たりしながら
こうやって、平日ゆっくりと洗濯や掃除ができるから
家にいる方は毎日できていいなぁ、なんて勝手なこと思いました。
当然みなそれなりに大変なんですが、私にはちょっとうらやましい・・・・・。

外は保育園の送迎や小学校の校外学習やらで
保護者や子供達、先生の声、農業している方々の声
普段聞くことができないものが聞こえて
日差しはあたたかで
う〜〜〜〜ん、しばらくこうやってすごしたいもんだ!

なんて勝手なこと考えております。

テレビでは鳩ぽっぽが熱弁してます。
さて、辞意決定ですね。
なにはともあれ、お疲れさまでした。
でも、これからどうなるのでしょう?

なんていってるうちに
そろそろ出掛ける用意でしょうかね。

るぱんの診断
それが一番気になるところ。

そして、お医者の後はなんとケア会議です。
結構忙しいんですよ、今日も・・・・・。

会社もお仕事忙しいのに、みなさん、すみません。
今日は大事な日なのでご了承下さい。
さぁ、いよいよ行政との話し合い。

いざ!!

と構えていたら、あっさり
「3か月は今のままの制度を使いつつ
 少しずつ本人の自立のための動きもみていきましょう。
 そして、その時期にまだ問題があったら
 どういう方法があるかまた考えていきましょう。」

へ?
ああ、議員さんのおかげ?

まぁ、今後の話し合いを含め
今の制度はこちら側が助けて欲しい部分がない!
そういう部分のサポートをもっと考えて欲しいと。
3か月後、問題だらけだったら
どんな方法が考えられるのか不安ですがね。

お金出せばやってくれるから
できない部分はそうするか
ボランティアに頼めば?
悪い言い方をすれば、こんな感じですね。

でも、いろんな方々のおかげで
とりあえずは3か月延長です。
そこは感謝します。行政様。

最後に一言、とても丁重に
「あのう・・・議員さんに質問されましたが
 そこまでしなくても、こうやって話し合えば
 何とかなっていくと思いますが。」
そう言われたので
「ああ、なんか言って行きましたか?
 子供の事や学校のこと、いろんな問題等
 知人達の知り合いでもあるし
 ○○クラブでもつながってるので
 よく話すことはありますよ。いろんな人達の
 いろんな情報は入ると思いますよ。」

そう言いました、私。

行政は議員さんに弱いよねー。

言われなきゃ気づかない市民の困り事。

ま、お役人はそんなもんですが。
とくにこの地方は。
でも、それでも言わなきゃ何も変わらない。
言っても変わらない部分もあるけど
言わないよりも知ってもらえるよね。
さて、行政との話し合いの前日
作業所との懇談がありました。

受注生産ということを強調。
仕事しないとおかねにならないと。

そして、るぱん一人に関わる場面が多いこと。
その他いろいろいつも通りの
指摘、指摘、指摘。
親にとってはある意味いじめですね。
まぁ、毎度のことですが。ここの特徴ですから。

今回はこちらの希望として
るぱんに携わるスタッフから
直接お話を伺いたいと。
二人参加して下さいました。

いつもは所長さんとスタッフの責任者さんとで
本人も交えて懇談するのですが、
仕事に関わる方のご意見も聞きたいと
一応スタッフで共通意識はもってるだろうけど
同じ意見でも微妙に違う部分もあるのでは?と。

案の定です。そのうちの一人。
今るぱんがやってる仕事についてる方は
とても厳しいご意見しか言いませんでした。
「るぱんさんは、いくら怒っても効果がない。
 声がけしないと仕事に入らない、脱線する。
 作業ということはわかってるようだが
 仕事ということがわかってない。
 給料というものがわかってるんでしょうか?
 いちど声がけしないでどうするかみてみたい。
 仕事ということよりも意識の改革したほうが?」

ちょっと指導員としての言葉とは思えません。
あのう、やってみればいいんじゃないですか?

悪い所だけを問題としか捉えられない?
いいとこはないの?
悪い所も見方を変えて
ご自分でうまく導くことはしないの?

るぱんのいい所は一つも述べず
問題箇所の指摘ばかり。
作業所のルールに従えない人はお断り!みたいな。
このスタッフ、翌日に行き会った時に
「お世話になっております。
昨日はありがとうございました。」

まったく無視されました。
挨拶もしません。どういう人なの?

懇談中もそのスタッフに何も言わない責任者たち。
いやなら辞めて下さい、の精神は今でも健在!

この地域に
もっといい場所があれば、迷わずそちらにしますよ。
でもね、福祉に関しては圧倒的に進歩のない諏訪市
ここしかないんですよね。今は。

養護学校だけでも遠いところに通っていて
これからもずっと地域から隔離なんて
そういう事はしたくないけれど
それもしないといけないのかもしれません。

まぁ、一度
スタッフと思いきり話し合おうと考えてます。

ああいう人達がいるので
ああいう考え方ばかりなので
あそこの評判は本当に悪いんです。

うちが通ってると言うと
よく!だねー。
みなさん、お気の毒・・・みたいに言いますよ。
まぁ、それはわかっていて通わせてるんですがね。

さて、どういうふうにしていこうかしらん?
 
まぁ、随分と長いこと書いておりませんでした。

あれから二回程会合もあり
3月末に一人でバスに乗りました。

こっそり見張り役が乗って様子を見たり。

運転手さんも声がけして下さり
それほど大きな問題もなく
(多少移動やカーテンいじりはあったようだけど)
4回の一人乗車練習は無事終わりました。

2月予定だった支援会議。
4月からの作業所の支援体制が決まった後で
という我が家の希望で、計画して頂きました。
また、木曜日・・・・・。

だからさ、私の仕事上
木曜日は代休取る人がいるから
避けて欲しいってあれだけ言って来たのに・・・・・。

まぁ、今回は遅れていくということで
仕事終わってから行きました。
そもそも支援会議をやる意味
それがどうも曖昧になって来ていて
「どうしてバスで帰ることにしたんでしたっけ?」
なんていう言葉が作業所の人から今頃出て来るようでは・・・

ということで、
まずは我が家の支援の要である
就労後に関わる部分の方々だけでの話し合いをしました。

その中で
私の希望を述べました。
私自身、暇で働いてるわけではありません。
一家を支えているんです。
その中で、るぱんの支援に関われない時間帯があります。
そこをサポートして欲しいというわけです。

るぱんの卒業までに仕事も変えました。
でも、パートでは生活できません。
正社員ではるぱんの就労時間より長い。

せめて朝だけは私が送迎し
るぱんの就労後は市の制度の範囲内で
サポートしていく部分の会議。

そして、どうして支援が必要か
それを再確認したくて開いて頂きました。

先月、少数関係者でのケア会議がありましたが
またまた憤慨状態・・・・・・。
それは後ほど。


今回は「障害者年金」について。

るぱんたちは、20歳になると年金がもらえます。
在学中に、誕生日の前月から手続きに行くよう言われており
ちょっと早いけれど、2月に市役所に行って聞いてきました。

簡単にいうと
誕生日過ぎてから、医療関係者に
(精神科や小児科、この地域では信濃医療センターなどでOK
 要は、その子の障害についてわかってる方がいいみたい。)
診断書を書いてもらい、必要書類を提出。

だからとりあえず誕生日まえにやることは
予約とることぐらいかも。
まぁ、書類は早めにもらっておいてもいいけれど
提出は誕生日すぎてから診断してもらわないと、なので
対象のみなさん
焦らなくていいです。
私はあせりましたが・・・・・・・・
るぱん、誕生日4月なので・・・・・・・・・。

作業所の先輩に聞いても
覚えてないとかどうだったっけ?とか
保護者関係薄い所なので、参考にならず・・・・・。
頼れない人をあてにしてはいけませんってことね?

諏訪はどうしていろいろ問題が多いのでしょうかねー。

まぁ、まずは誕生日以降に
お医者の予約をとることからいたしましょうかねー。

その経過はまたおいおい、のせていきますね。
るぱんの作業所は支援法の改定により
4月からの体制についての説明会がありました。

就労継続B型と就労移行支援になるそうです。

どちらも一年契約
そのための手続き等の説明があり
行政との申請手続き
作業所との契約
などなど、慌ただしい年度末です。

るぱんはまだ年金の加入などもあり
新年度前後はあれこれと忙しいことになります。

るぱんはどれに属すのか
まぁ、B型を希望してますが・・・・・。

今年度の養護学校の就労は
かなり厳しくなってるようです。
るぱんの作業所に後輩は入って来るのかしらねー。

まぁ、その条件は
更に狭き門のようですが・・・・・。
るぱんは自閉症とは診断されていませんが
自閉傾向を伴う発達遅滞という領域で判定されてます。

そのこだわりはまさに自閉症に匹敵しています。

いろんなこだわりがありますが
最近の事件(?)では私もちょっとねー・・・・
なんて思うことがありました。

るぱんが通っている所で使用してる車は
この寒さで毎朝暖気運転をしております。
るぱんが出勤時にちょうどその最中!

るぱんは気になってしょうがない!!
というのは
ドアロックが開いている。
ワイパーやハザードに触れる。
ウィンドウもロックしていないので気に入らない。

るぱんはたぶん車の運転できるかもしれません。
そのくらい車の操作に興味があり
よくみています。

一度、ドアロックがしてなくて
気に入らないるぱんはドアを開けて
運転席をいじってしまい、パニックに・・・・・。

それ以来、朝は玄関に入るまで
駐車場から見張っておりました。


新年になり、さぁがんばっぞ!




ところが

すみません、
お正月に友人が天国に逝ってしまいました。
るぱんの同級生のお母さん。
養護学校就学前に少しだけ母子通園施設で一緒になり
養護学校は一緒に入学。
小学部はクラスが違ったけど
中学部から卒業まではずっと同じクラス。

保護者が学校へ行く時は
いつも同じメンバーが顔合わせて
いつもみんなで仲良くすごしたよね。

いつも笑顔の彼女
努力家で絵が上手でお料理も

今日葬儀でした。
参列してきました。
思いきり泣いてきました。

るぱんの同級生の顔見たら
もう涙が止まりませんでした。

お父さんとお兄ちゃんと
これからは生きていって下さい。
そして
これからもおつきあいよろしく!


れいことのりか
この関係はこれからも続いていくから。

ゆっくりと休んで下さいね。

またしばらく
更新できないのですみません。
なんかあっという間に年末です。

更新しようと思ってたら
お仕事が忙しくなって、会社でも内職でも
マジ、チョー忙しい!

ってことで
やっと落ち着いてきました。

年末年始で、まとめて更新したいものです。

でも、これから年賀状書くんですが・・・・・・。

元旦に届かないかも、


すみません・・・。
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プロフィール
HN:
まんまる
性別:
非公開
職業:
会社員
趣味:
広く浅く適当に。
自己紹介:
自閉傾向の発達遅滞のるぱんの母です。
毎日いろいろ起こりますが、まぁ、なんとかなるさぁ〜!
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