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明日があるさぁ〜!

発達遅滞の宇宙人「るぱん」も社会人になりました。 その毎日をご紹介します!

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るぱんは二十歳になってしまいましたので
国民年金についてのいろんな書類が来ました。

自分の時は18歳から働いてたので
こんな書類や年金手帳が家に届くなんてなかったし
まぁ、厚生年金だったから、手帳は会社が預かってくれてたし。

で、
今、これから障害者年金の手続きがやっと始まるのです。
(お誕生日後にお医者さんに診断書を書いてもらうことが最初よ!)
しかし、3月に電話したら予約がいっぱいで、
6月までとれないのよね。

誕生日よりも前に、市役所へ行き
いろんな書類をいただいてきました。
まだ先だから・・・・・・・なんて余裕こいてたら
もう来週じゃん・・・・・!

焦ってます・・・・・・・・・・・。
週末に書かなくちゃ。

家に帰ったら
青い年金手帳が送付されて来た。
事前に手紙を送ったが、何の手続きもなかったので
当初の方にて作成しました・・・・?

え?障害者年金もらうのに
国民年金もはらうの?収入ないけど・・・?
これはどういうしくみなの?
まぁ、成人は誰もが支払う義務があるのは当然だけど。

年金について、あまりよく知らないので
当然、ちんぷんかんぷん・・・・・・。

障害児に関しては初めてのことだから
ちょっとどうなってるのかわからず
何人かに電話しちゃいました。

そしたら・・・・・

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養護学校の同窓会の旅行のお誘いを受け
行ってきました、お台場へ。

卒業生達が会えるのは、本当に数回ですが
我が家は初めての参加です。

葛西臨海公園の水族館へ行って
ワシントンホテルのバイキング
そして、お台場での自由行動。

貸し切りバスでの旅行ですが
るぱんはいろいろ問題行動が多いので
大いに心配してましたが
案の定です!

パニックは起こすし、人の頭も叩くし・・・
まぁ、愛情表現の場合もあるけど
それがわからない人は睨みつけるし・・・・・。

親がついていればわかってるから大丈夫でしょ?
そう言う方々が多いんですが
もう20歳もすぎた青年が
いつまでも親についてまとわれて
いい気分じゃないと思うんですよね。
健常な子だったら、高校生の頃には
反抗して口もきかず大暴れなんて普通じゃん。
いくら障害があっても、そういう時期はあると思いますよ。
今がそうかは何とも言えませんが。
他傷行動の原因はわかりません。
学生時代からあったし、
そうなるスイッチはどこにでもあるし。

まぁ、ところどころで大声はりあげ
自傷他傷ぎみな行動、これにつきあう方は
ほとほと疲れます・・・・・。

こういう子達のための旅行ではないので
合わせるしかないけど
だから、重度の子や問題行動と言われてしまうおうちは
参加できないイベントなのですよ。
長時間バスに乗っていられるか
などと言いますが、どのお子さんも
修学旅行行けたって事はできるんですけどね。

付き添いは楽しめない疲れる旅行
それがこういう子供たちの親達なんですよね。
来年は、たぶん行かないかな。
大声あげる度に
わかってる卒業生は受け止めてくれるけど
軽度の方々や保護者さんは
何であんな子連れて来るの?みたいな
養護学校の卒業生なのに、楽しめない旅行でした。
中度、軽度の卒業生のための同窓会旅行
それも行動条件が可能な人だけ
手のかかる子、問題児はお断り的な?

と、思ってしまいそうですが。

フジテレビのハチタマまで行きました。
今回はお客もそんなに多くなかったので
待ち時間はなくて、スムーズにエレベーターへ。
見晴らしもよく、遠くまで見られました。
ただ、ここに半日はいないといろいろ楽しめないなぁ。
2時間くらいなんて無理だわ・・・・。
まぁ、フジテレビ自体は2回目ですが、我が家は。

お昼もバイキングとはいえ、
あんなに普通のお客様がいっぱいでは
食べたいものも食べられないわ。
まぁ、問題児は特例だから
他のお子さんは普通に対応できるから
何の心配もなく普通にできるんだもんね。
我が家は一人席に残して並べないじゃん。
心配が多いし。
よく言われること
「何するかわからない!」からね。
先生達は親がいれば関わってくれませんから。
一緒に手助けしますよ、なんて言っても
子供一人での参加者に付き添いですもん。
あくまでも保護者の付き添いが条件だもんね。

同行されたみなさん、
ご迷惑ばかりでごめんなさいね。
でも、るぱんも卒業生なんですよ。
権利はありますよね?
参加したくてもできないお家のことは
るぱんをみればわかるかしら?
こういうサポート一緒にしてくれますか?

親はいつまでもそういう思いするのが当たり前?
産んだ責任?親のせい?育て方が悪い?
う〜〜〜〜〜〜〜〜ん・・・・・・
疲れるとどうもぼやくよなぁ・・・・・。
さて、
説得や実力行使含め、話し合いを重ねて
みんながやっと同じ方向に向き始めて
4月にケア会議を行った時に
難関にぶつかりました・・・・・。

今度は今まで協力的だった行政が
なんと一気に打ち切り状態とも言える
あぜんとする話をしたのです。

本来、通勤通学には支援制度は適用されず
(ここが一番助けて欲しい部分なのに)
今までは行政の審査会で、特例として
認めて頂いてました。
そう、  認めて   くれてたんです。

が、たぶん、私の憶測ですが
トップが変わったので、いきなり今までのことが
ひっくり返されたと思うのです。
なんということでしょう〜!(ビフォーアフターではないよ)

とにかく移動支援を行動援護にするか
「年金もらえるんだから、実費で払っても
 数千円のこるでしょう」
みたいなことを言ったらしいのです。

ええ?

障害者年金ってそのための物じゃないじゃん。
ましてや何でそこまで踏み込むの?

今の区分でも十分不服なのに
不服申し立てすると手続きが非常に面倒なため
窓口で交渉して下さり、今の区分で特例でと
なんとかやってきました。

全く諏訪市は福祉はちっとも進展しません。
むしろ福祉から予算を削ろうと考えてるのが
見え見えです。

制度の予算区分の負担箇所(県の負担か市の負担か)が
引っかかるからではないかと思ってますが。

今まで何回もケア会議開いて
本人のために話し合って来たことが
すべて無駄状態・・・・・。

これには支援側と母体となってる方々も
非常に不満で、みんなで話し合いました。
そして、もっと話し合って
納得いく方法でいきたいと
行政と関係者とで話し合う場を設けてもらうことにしました。

ところが、行政はこの4月で手続き変更を考えていたので
私としては、5月のその話し合いまで
できたら一ケ月伸ばして欲しいと言ったら
無理だというのです。

ちなみに、支援内容の変更についての詳細を
電話してくれるといった窓口の方
待てど暮らせど電話が来ない、そして
仕事終わって電話したら、ノー残業デーとかで
もうお帰りになった・・・・・・とのこと。

すぐ主査取ってる方に連絡したらあきれてた。

そして家に帰ったら
なんと作業所にその手続きの用紙を持って行き
ヘルパーさんに持ち帰らせたのだ。
ええ?作業所にいく時間はあるのに
私に電話する時間はないの?
あきらかに避けてる。

翌日は29日の祝日
30日に提出してくれというわけ。

腹立ちましたよ!

で、

作業所とのことも
朝にこやかに話して、お互いきまずくならないよう
なんとか穏便に済ませていたら、
またまた地域支援センターのチョンボが発覚・・・・・。

一体あそこはいつになったら
きちんとやってくれるんでしょうか?

来週の月曜日に支援会議の予定でしたが
その週に作業所の懇談が入り
来年度からの方針が報告されるとのこと。

ならばその後に支援会議やって欲しいと
母体であるあそこ(オ○○ス)に連絡し
関係者に延期のお知らせをして欲しいと言いましたが
どこにも連絡がいってなくて
私が数カ所に連絡。
作業所の方々は、私は言わなきゃ
来週よろしくお願いしますって言うから
焦りました!!!

たしかさ、連絡はそこがやってくれるって言ったんだよね?

あのさ・・・・・
ここんとこ更新してません。
その理由がこちら(クリック!)
3つ読めば納得かしらん?

やっと一安心。

おちついて更新したいと思います。
はい、これは愚痴です。
ある意味非難でしょうか?
いいえ、これは抗議です。

あとでよくみたら「おふざけでないわよ!」
の間違いに気づく・・・・・・・。
ま、ま、おもろいからそのままのタイトルで。
興奮状態がわかるよね〜。

るぱんが社会人になってから
数回支援会議が行われましたが
次回、この秋頃にやるはずが
何の連絡も来ないのです。

最初は学校の進路指導の先生が主体となり
関係者集めて話し合いをしたのですが
今後はこの地域の障害者自立支援センターが主体で
開かれるはずなんですが・・・・・・・。

関係者からも
「そろそろですよね?」

そう言われますし、
我が家としても自立に向けての個人行動も
そろそろ考えたい所。

そこで本日そこへ電話してみました。
私の都合いい時間は向こうは仕事時間外なので
なかなかつながりません。
仕事中こっそり電話しましたよ。

そうしたら、なんてこった!!!

「あ・・・・・・
 引き継ぎやらがちゃんとされてなかったので
 これから検討します。」

ですと・・・・・・。
あなた前回の会合の後、これからは私がって
言ったよね?

あのさぁ
そちらは

諏○地域にお住まいの障害をお持ちの方、ご家族の皆さん、
関係者の方々の困っている事、悩みや苦しみをお聞きし、
どう暮らしていけばよいかを共に考えていく場所です。

これうたい文句だよね?

次回の歯科治療は約10日後
その間、薬をつめて軽く蓋をしておく
状態ということでしたので
「もしかしたら自分でとっちゃうかも・・・」
と、先生に伝えました。

先生はとっちゃったらどうするともおっしゃらず・・・.

次回はこの日です、と予約とり
毎日歯磨きチェックしてますが
ある晩、(おとといの晩)
夜歯磨きの後、口あけさせたら
薬臭い・・・・・!!

案の定、白い詰め物を
爪で引っ掻いて半分以上取っちゃってました。

中の薬の匂いだったんですね。
これ苦いとかまずいとか言ってたんですが
るぱん、いやじゃないのかしら?

それよりも、簡単につめたものは
こうなるから心配だったのよね。



おとといから、るぱんの右あごが腫れてしまいました・・・。

もしかして虫歯?親知らず?

あ!!!

そういえば、数年前右の下の歯が虫歯になっていて
寄宿にいたので平日はもちろん
週末も出勤時は託児してたので
バタバタしてて歯磨きの仕上げをきちんとやってられず
自分である程度出来るようだったので
それで安心していた矢先
仕上げ磨きをやらせていて
ふと口の中を覗き込んだら
でかい穴を発見・・・・・・。

相当大きな虫歯になっていました。
食べ物がつまってたりして
白く見えてたので気づかなかったのです。

その時歯医者に行ったら
一応処置したけど、もし痛がるようなら
もっと本格的は治療しないと行けないかも・・・

しかし、痛がる様子もなくよく食べ元気だったし
学校のカラーテスターや歯科検診でも
虫歯の指摘はなかったので
安心していた私がいけなかった・・・・・・。

家でいかにゆっくり顔を突き合わせることが
できなかったと反省です・・・・・。

数年後にこんなことになるとは・・・・・。
歯医者は木曜日は休みで
本日電話したら腫れが心配なのでと
午前中予約入れて下さいました。

カッ飛んでいきました。

そして・・・・・・。
8日夕方頃からカミナリとともに降り続く豪雨
こんな日は外には行くべきではないが
こどものお迎えに行かねばならないので
少し早めに家を出たが
そこら中で道路冠水で通行止め状態!

るぱんは後部座席でいつも通りのマイペースで
あれこれやるので私に注意連発!
しかし、私はそれどころじゃない。

この中を走るしかないと
車を心配しつつ突入!某交差点です。
水害1
パンが食べたいとのことで
コンビニへ行きました。

自分で食べたいものと飲みたいお茶を選ばせて
さあ、レジへ。
ここまではいつも問題なく順調。
そして、支払いも順調のはずでした。

ところが・・・・・






あるきっかけらしきことの後
突然、自分の頭を抑え
奇声を張り上げ、大声で叫び始めてしまいました。

パニックを起こしてしまいました・・・・・。

娘に会計任せて、座り込んで騒いでいるるぱんの手をひいて
お店の外に引っ張りだし、車へ・・・・・。
朝の出来事です。
るぱんに自分でひげ剃りをさせてたら
な、なんと頭にシェイバーをあてがって・・・・・

なにするの!

前髪が半分の長さになってました・・・・・。
まぁ、このくらいなら目立たないだろうと。

そしたら
仕事中メールが来て
「お母さん、すみません。
 るぱん君が自分ではさみで髪の毛を切っちゃったらしく
 丸く短くなってしまいました・・・・・。
 今後スタッフと対応考えますね。」

あちゃぁ〜〜〜〜〜!!!!!

やっちまったか!

帰ってみたら
こんなんなっちゃってた↓


見事に丸くシバカリされてました・・・・・・。

仕事中電話が・・・・・。

レッドカード

るぱんのお迎え要請が入りました!

懇談会でもお話があった事が現実となりました。

ここんとこ脱走が続いていて、目を光らせてても
スキをついてこっそりと出て行って
駐車場で車を物色・・・・・。
そして、体育館の管理者に連行・・・・・。

あまり続くので、いまのうちに本人にもわからせるよう
今日は帰らせて頂くとの事。

「はい、わかりました。
 なるべく早くお迎えに行きます・・・・。」

幸いな事に今日は娘も学校が早く終わるので
見てもらえそう。

お昼過ぎカッ飛んで行きました・・・・。
強制送還となりました・・・・・。

で・・・・?

昨日、初めての個別懇談。

どんな話が出るのかと、内心穏やかではない母でした・・・。

1か月半経って、いよいよ本領発揮!
いい所も悪い所も出て来たようです。

集中力はあるそうです。
でも、持続しない日も・・・・・。
仕事しませんときっぱり言う日もあったとか・・・。おいおい・・・。

ある日は、スタッフの目を盗んで
外へ出て行ってしまったらしい・・・・・。
すぐそばには球場があるので、そこは大駐車場。
外にはるぱんの大好きな車オンパレード。
それはそれは猫じゃらし状態ですから。

中にはドアロックしてない車もあるかもしれないし
もうるぱんの興味をかきたててしまう状況。

いくら口では自分でやりません!と言っても
それを押さえられないのがこの子たち。

時にはとなりの体育館にいってしまい、
そこの管理人さんに連行されたとか・・・・・。
かといって、施錠するわけにはいかない。

参ったなぁ・・・・・。
「特別支援学校生 急増!」

10年で3割 教員・教室足らず

こんな記事

やっとですか・・・・・・・・・・。

知り合いのお子さんが通う我が県の一番マンモス校は
プレハブだらけで校庭はないし、暑いし、移動は大変だし
職員室はないし、なんていう実態はずっとずっと前からで
るぱんの通った学校も、今年は入学生は50人超えだとか・・・・・。
当然スクールバスも寄宿も利用が限定
教室も作業室減らして増やしたとか。

こうなることはわかっていたはずじゃなかったの?
それが心配で保護者たちはみんな声を上げて訴えてたのに
なかなか改善されずに何年も過ぎてきました。

まぁ、こうやって取り上げられるだけ良かったって事かもしれないけど。

教員不足、知識不足、普通学校の受け入れ拒否(あえて拒否!)
専門教育を求めだしただって?

う〜〜〜〜ん、
特別支援学校にいろいろ求める前に
もっといろんな事すべきじゃないのかなぁ。


ここからは愚痴になるかな。長文だい!
今日は、作業所に入ってから最初の支援会議でした。

出席者は養護学校の進路指導の先生、作業所の所長さんとスタッフ
市の福祉課の関係者二人、地域コーディネーターさんと担当者
帰りに利用している地元のバス会社の方
それからいつもお世話になっている支援センターのスタッフ
そして、私とるぱんでした。

養護学校在学中も何回か支援会議は行われましたが
今日は今までの様子とこれからについてです。

まずは、この2週間どうであったか?
作業もそれなりにやっていけてるようです。
帰りのバスもこだわりのカーテン、ブザー、奇声、ワイパーなど
ヘルパーさんがついてるので、今のところ大丈夫です。

バス会社の方も、まだるぱんの障害というものがよくわからないため
問題というより心配の方が強いみたいです。

るぱんのような障害者が

このようにバス利用することが

今まであまりなかったのです!


でも、ブザー鳴らしてしまったり、奇声を出しても
大きな問題とは捉えていないようで(運転手レベルで済んでる)
このままうまく自立に向かっていかれればいいなぁ〜。

私としては「福祉の街」と銘打つことは、こういうことじゃないか?
と思っています。
自閉の人間は環境を作ってあげる事が大事ですが
それは健常者にはあまり必要でないため、なかなか浸透しにくいです。

しかし、るぱんは人が集まるところが大好きなので
この会議中、興奮状態・・・・・。
紙に字を書けとか、あれこれ言ってきます、が
「会議中だよ」とか「今は静かにしましょう」
が面白くないのか、私の頭をポカリ!

なにすっとね?
なにすっとね?
しかし、怒るわけにはいかないので我慢した私。

これ家だったら

なにするだぁ〜!!!
と怒鳴るのではないかと・・・・・。

それでも、バスの時間になったので
お迎えに来て下さったヘルパーさんと帰りました。
私はもう少し話し合い、次回の目処がついたので
皆さんにお礼を言い、出席者をお見送りして
さぁ、帰りましょう!

ところが・・・・
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プロフィール
HN:
まんまる
性別:
非公開
職業:
会社員
趣味:
広く浅く適当に。
自己紹介:
自閉傾向の発達遅滞のるぱんの母です。
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